まとめ

療育手帳を1歳で取得した体験談|申請の流れや実際に受けた支援を解説

PHACE症候群が原因で小脳低形成と診断されてから1歳7か月のときに療育手帳Bを取得しました。申請から交付までは約2か月ほどでした。ここでは、療育手帳を取得した経緯や実際の申請について記載をしていきます。療育手帳取得を考えたきっかけそもそも...
まとめ

PHACE症候群と診断されるまでの経緯|小脳低形成がわかるまでの体験談

ゆめは1歳3か月の時にMRI検査を受け、小脳低形成が判明したことがきっかけでPHACE症候群と診断されました。診断までの流れは、以下の通りです。① 運動発達の遅れ(ハイハイができない)↓② MRI検査↓③ 小脳低形成の発覚↓④ PHACE症...
まとめ

2歳になっても歩けない子供の成長記録

今まで時系列で成長記録をつけてきましたが、カテゴリーごとにまとめの記事を作成することにしました。よろしければ、興味のあるものだけでもご覧いただけますと幸いです。現在の状況現在ゆめは2歳2か月です。まだ自立歩行はできませんが、・つかまり立ち・...
月次記録

【2歳1か月】スプーン・フォーク食べ/療育施設の変更/足の変形

相変わらず立ち上がりそうな動作はするのですが、今月も自立までは至っていません。少しですが出来ることや環境に変化のあった事をご報告します。スプーン・フォーク食べができるようになりましたまだまだこぼしたり、乗っているご飯をうまく食べられなかった...
月次記録

【2歳0か月】バランス感覚の向上/最近のリハビリ内容/手術日決定(内斜視)

2歳になりました✨まだ2本足で立つことはできませんが、自分でできることがだいぶ増えてきた印象ですのでご紹介させていただきます。バランス感覚の向上足の動きの練習のため、三輪車のおもちゃにまたがって自分で地面を蹴る訓練をしていることは前回の記事...
月次記録

【1歳11か月】5点倒立?/マグ飲み/経過観察(顔の腫瘍)

1歳11か月になりました。残念ながらまだ自力で立つことはできていません。また、定期通院もありませんでしたので、ちょっとした変化(成長)をご報告します。立つ練習?や5点倒立が見られますこのような感じでお腹を浮かせ、腕と頭で支えて体を起こす状態...
月次記録

【1歳10か月】血管腫の経過観察/外歩きの練習/受け口の相談

ここからやっとリアルタイムの投稿となりますので、ご興味がありましたら覗いていただけますと幸いです。受け口の診察ゆめの歯並びが少し気になり、歯科を受診してきました。きっかけは、いわゆる「受け口(下の歯が上の歯の前に来ている状態)」のように見え...
月次記録

【ハイライト】1歳7か月~1歳9か月(療育(知的障害者)手帳取得/血管腫治療開始/つかまり歩き)

療育手帳の申請・取得(1歳7か月~8か月)小脳低形成の診断を受けて少し経ち、療育手帳の申請を行いました。(療育手帳とは、知的障害がある人に交付される障害者手帳です)きっかけは、保育園の同じクラスのお友達のお母さんとの会話でした。そのお友達も...
月次記録

【ハイライト】1歳4か月~1歳6か月(つかまり立ち/歩行リハビリ開始/循環器への異常確認)

つかまり立ちができるようになりました!(1歳4か月)たまにですが、テレビボードに手を付けてつかまり立ちをするようになりました!長くても3分位ですが大きな進歩です。ただし、立ったはいいのですが戻り方が分からずそのまま転んで大泣きしていました。...
月次記録

【ハイライト】1歳1か月~1歳3か月(転院(血管腫)/手術延期(内斜視)/PHACE症候群の発覚)

転院(顔面の血管腫)(1歳2か月)大学病院へ通っていた皮膚科(顔面の血管腫)ですが、眼科、脳神経外科と同じ小児専門の総合病院へ転院することになりました。転院理由ですが、今後大きな処置(手術やレーザー治療など)が必要になった場合、大学病院は小...