月次記録 【２歳３か月の成長記録】言葉が増えてきた！歩行の変化と斜視・小脳低形成の定期受診
２歳３か月の成長記録ゆめが２歳３か月になりました！この１か月は、これまでなかなか増えなかった言葉が少しずつ出てくるようになり、家族とのやり取りにも変化が見られるようになりました。一方で、歩行については、ひとりで歩ける歩数に大きな変化はありま...
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生活記録 発達遅延児を育てながら会社員を続ける現実
私たち夫婦は土日祝日休みの普通の会社員です。平日に病院等の予定があると、どうしてもお互い有給休暇を削ったりしながら対応せざるを得ませんが、すごい速度で有休残が減ってしまうため、在宅勤務やフレックス勤務を活用しながら対応をしています。ここでは...
月次記録 【２歳２か月の成長記録】初めてひとりで１〜２歩！血管腫の治療方針と家族で囲む食卓の変化
２歳２か月の成長記録２歳２か月になったゆめは、初めてひとりで１〜２歩歩くことができました。これまでは足を交互に前へ出すことが難しく、立っていても前に倒れこんでしまうことが多かったため、大きな成長を感じた瞬間でした。まだ移動の基本はハイハイで...
PHACE症候群 小脳低形成の息子の歩行練習で役立ったおもちゃ・道具５選
息子はＰＨＡＣＥ症候群による小脳低形成が原因で運動発達の遅れがあり、２歳を過ぎても自立歩行はできませんでした。しかし、 つかまり立ち 伝い歩き 数秒の独立立位はできるようになりました。今回は実際に歩行練習で使用し、効果を感じたおもちゃや道具...
生活記録 療育手帳を1歳で取得した体験談｜申請の流れや実際に受けた支援を解説
ＰＨＡＣＥ症候群が原因で小脳低形成と診断されてから１歳７か月のときに療育手帳Bを取得しました。申請から交付までは約２か月ほどでした。ここでは、療育手帳を取得した経緯や実際の申請について記載をしていきます。療育手帳取得を考えたきっかけそもそも...
PHACE症候群 ＰＨＡＣＥ症候群と診断されるまでの経緯｜小脳低形成がわかるまでの体験談
ゆめは１歳３か月の時にＭＲＩ検査を受け、小脳低形成が判明したことがきっかけでＰＨＡＣＥ症候群と診断されました。診断までの流れは、以下の通りです。① 運動発達の遅れ（ハイハイができない）↓② ＭＲＩ検査↓③ 小脳低形成の発覚↓④ ＰＨＡＣＥ症...
PHACE症候群 ２歳になっても一人で歩けない？小脳低形成の息子の歩行発達とリハビリ記録
息子はＰＨＡＣＥ症候群による小脳低形成が原因で運動発達に遅れがあり、２歳を過ぎても一人で安定して歩くことができませんでした。「２歳になっても歩かない」「同じ月齢の子どもと比べて歩くのが遅い」と悩んでいる方もいるのではないでしょうか。息子は２...
月次記録 【２歳１か月の成長記録】スプーン・フォークで自分で食べられるようになりました｜療育施設の変更と足の様子
２歳１か月の成長記録ゆめが２歳１か月になりました！今月は、これまで手づかみで食べることが多かった食事に変化があり、スプーンやフォークを使って自分で食べられるようになってきました。また、今月から通う療育施設を変更し、歩行や発語の訓練にも新しい...
月次記録 【２歳０か月の成長記録】乗り物遊びと立つ練習、内斜視の手術日が決定
２歳０か月の成長記録ゆめが2歳になりました！まだ自分ひとりで安定して立つことはできませんが、この１か月で少しずつできることが増えてきました。最近は三輪車や乗用玩具に自分からまたがり、足で地面を蹴って前に進むようになりました。また、リハビリで...
月次記録 【１歳１１か月の成長記録】５点倒立のような動きとマグ飲みの成長｜顔の腫瘍の経過観察
１歳１１か月の成長記録ゆめが１歳１１か月になりました！残念ながら、まだ自分ひとりで立つことはできていませんが、最近は腕や頭で身体を支えて起き上がるような動きが見られるようになり、少しずつ身体の使い方にも変化を感じています。また、これまで大人...